Kungsbacka-Posten
Fredag, 23 februari 2018
Fyraåriga Saga har drabbats av obotlig cancer i hjärnan. Pappa Kristoffer Grimgard berättar om sorgen över detta, men också om styrkan familjen får av omgivningens stöd. Foto: Privat

Familjen vill ge Saga ett fint slut

Strax innan jul kom beskedet: Fyraåriga Saga har cancer – och den är obotlig. För familjen handlar nu allt om att göra hennes sista tid så bra som det någonsin går.

Men mitt i all bedrövelse strömmar också stöd och kärlek in från människor omkring.

– All stöttning vi har fått har hjälpt oss fruktansvärt mycket. Jag vet inte vad vi hade gjort utan den, säger Sagas pappa Kristoffer.

Saga är som vilken fyraåring som helst. Såklart. Hon gillar att rida, måla och att kolla på film i huset i Ramsjödal, mellan Hjälm och Kungsbacka, där hon bor med pappa Kristoffer, mamma Camilla och sina två storasystrar.

– Hon är ett busfrö, jag har alltid sagt att hon är vår Emil i Lönneberga. Men också ett energiknippe fylld av glädje, säger pappa Kristoffer Grimgard.

Han sitter på Kungsbacka-Postens redaktion. Med ett orubbligt lugn redogör han för hur livet, för bara några veckor sedan, fullständigt ställdes på ända.

Den 20 december kom ett telefonsamtal från förskolan om att Saga inte använde sin vänsterarm. Familjen åkte till närakuten i Kungsbacka och sedan vidare till Halmstads barn-akut. En CT-röntgen visade att det fanns någon sorts massa på Sagas hjärnstam.

Nästa dag gjordes en magnetröntgen som skickades till specialister på Sahlgrenska. Kort därefter fick familjen beskedet att Saga hade diffust pons gliom – en aggressiv tumör som sitter i hjärnan och som inte går att bota.

– Det var en chock. Läkaren berättade det inte finns något att göra och att barn som får den här diagnosen i snitt har 13 månader kvar att leva, med behandling, berättar Kristoffer.

Varför just Saga har drabbats är det ingen som vet.

– Det finns ingen forskning som säger att det skulle vara genetiskt utan läkaren som vi pratade med sa att det var ren otur. Det är så sjukt allting. Det var som att man ville vakna efter en dålig dröm.

Kristoffer och Camilla pratade länge den kvällen.

– Vi var såklart helt knäckta. Men dagen efter hade vi en underbar dag med Saga, trots att vi låg på en canceravdelning och hade fått det värsta besked en förälder kan få. Det var som att vi fick en superkraft, vi kände att vi visste vad vi ville och vad som skulle vara vårt mål framöver.

Och vad är det?

– Att Saga får en så bra dag som möjligt. Varje dag. Vi lever här och nu och just idag ska vi göra det så bra vi kan för henne.

Snart visade sig att det fanns fler som ville bidra till att det målet ska nås. När Sara Ågren, som själv bor i Kungbacka och är bekant med familjen, fick höra om vad som hade hänt skapade hon Facebookgruppen ”Hjälp till Saga” med beskrivningen ”Ge Saga en sista underbar tid!” och startade samtidigt en insamling. Gruppen har i skrivande stund drygt 7.100 medlemmar och fortsätter att växa i en omfattning som Sara Ågren inte riktigt var beredd på.

– Jag reagerar ofta så att jag vill hjälpa till. Jag vet inte varför egentligen. Men jag visste såklart inte att det skulle bli så här stort.

Förutom att hon håller i själva insamlingen och förmedlar kontakter till familjen så har hon också själv gått runt i Kungsbackas butiker och fått ihop 50 paket som blivit vinster i ett lotteri där intäkterna går till Saga. Hon beskriver att det är en ”jätteblandning av folk” som vill vara med och bidra på olika sätt.

– Det känns som att det här träffar rakt in i hjärtat på folk.

För Sagas familj har insamlingen betytt massor.

– Det är så stort av en människa, som också har en egen familj, att göra allt detta. Vi är så otroligt tacksamma! säger Kristoffer.

Sagas situation har också uppmärksammats av flera kändisar, som fotbollsspelaren Tobias Hysén, artisten Viktor Frisk och författaren Camilla Läckberg. Det har i sin tur gjort att ännu fler människor har fått reda på vad som hänt och velat hjälpa till.

– Det är häftigt. Man blir stark som fan av att folk bryr sig, säger Kristoffer.

SagaVänster: Viktor Frisk och Saga. Höger: Tobias Hyséns Instagram.

Först tänkte familjen att de kanske skulle kunna göra en resa tillsammans för pengarna som kom in. Från sitt hus hör de plan som är på väg till och från Landvetter flera gånger varje dag men de har aldrig flugit tillsammans.

– Saga har sagt att hon vill åka flygplan till solen. Så det var det första vi tänkte att vi måste göra.

Just nu genomgår Saga en strålbehandling. Men när den är slutförd så bär det iväg.

– Vi hoppas kunna åka till Disneyland i Paris. Saga älskar Disney-filmer så det hade ju varit helt fantastiskt för henne att få uppleva.

Fler lokala exempel på engagemanget: När Lådan Crossfit invigdes förra lördagen samlades samtidigt pengar in till Saga, tatueraren Melissa Haugaard skänker intäkterna för vissa gaddningar till familjen – och när Hanhals Kings tar emot Tranås på onsdag (den 31 januari) går alla biljettintäkter till insamlingen.

– Jag har också sett att det säljs armband på Tempo i Fjärås som andra barn har pärlat och som sedan säljs för Sagas skull. Det är fruktansvärt rörande. Det är synd att inte hela samhället ser ut så här för då hade vi kommit långt i det här landet tror jag, säger Kristoffer.

Tack vare insamlingen kan både han och Camilla vara hemma på heltid för närvarande.

– Det som är skönt är att vi kan fokusera helt på Saga, det är det som är viktigast för oss just nu.

Storasystrarna går i skolan men brukar komma hem ganska tidigt. Sedan umgås alla så mycket de bara orkar.

– Vi leker och busar. Träffar vänner och släkt. Det är intensivt men samtidigt avslappnat, säger Kristoffer som är märkbart tagen av omgivningens reaktioner.

– Jag tänker inte på pengarna i sig, de är såklart en jättestor bonus. Men att alla bara sluter upp och är helt fantastiska. Det är något jag aldrig har upplevt tidigare. All stöttning vi har fått har hjälpt oss fruktansvärt mycket. Jag vet inte vad vi hade gjort utan den. Jag vill verkligen tacka varenda människa som har brytt sig.

Saga
När verkligheten slår undan benen på en och hjälplösheten griper tag, blir halmstrån naturligtvis hårdvaluta. Även om det inte finns något konstaterat botemedel mot diffust pons gliom så erbjuds oerhört kostsamma alternativa behandlingar i exempelvis London och Mexiko.

– Desperationen och maktlösheten går inte ens att beskriva och det var Google som gällde dag och natt i början, tills man insåg att det finns baksidor med allt, berättar Kristoffer.

Exempelvis blev familjen erbjuden att vara med i en ny studie med ett franskt team. I den ingick bland annat att en en biopsi – alltså ett vävnadsprov – skulle tas från hjärnstammen. Kristoffer beskriver hur han först var väldigt positiv. ”Javisst, metoden är oprövad. Men då kanske den kan fungera?”. Sedan hann verkligheten ikapp. Ingen vet något om eventuella positiva effekter. Däremot är riskerna väldigt stora eftersom tumören sitter där den sitter.

– Så vi valde bort studien. Vi vill inte utsätta Saga för det. Då kan vi inte göra den här tiden till det vi vill och ge henne det bästa vi kan, säger Kristoffer som samtidigt understryker att han har full respekt för de som resonerar annorlunda.

– Alla gör naturligtvis sina egna val.

Diagnosen gör oron till ständig följeslagare för familjen. Liksom rädslan. ”Hur länge är hon kvar? Vad hinner vi göra?”

– 30 procent överlever första året. Mindre än en procent överlever mer än fem år. Man får försöka bygga upp och förbereda sig på det värsta.

Hur orkar ni?

– Jag vet ärligt talat inte. Vi pratar mycket. Allt från de små grejerna till de värsta. Att man ser en kista framför sig, det kommer upp dagligen såklart. Tidigare har jag stängt in mycket, men jag har insett att man blir så mycket starkare om man vågar öppna sig och prata om det.

När Kristoffer ser tillbaka på hur livet såg ut för några månader sedan beskriver han en vardag som säkert klingar bekant för många: Konstant stress. Jobb med långa pass i stället för tid med barnen.

På vilket sätt har livet förändrats sedan dagen när ni fick beskedet?

– Vi har stannat upp och vi ger varandra extremt mycket kärlek. Vi prioriterar på ett helt annat sätt. Det är barnen som gäller, alla måsten har försvunnit och det finns ingen stress längre. Det kanske blir så naturligt när något sådant här händer? Vi tar en dag i taget och fokuserar mer på varandra.

I det kompakta mörker som sjukdomen innebär finns trots allt ljusglimtar. Människors engagemang är en. Insikten om vad som är viktigt här i livet en annan. Och snart kommer bröllopsklockor att ringa.

– Jag och Camilla känner att vi verkligen vill gifta oss, men det var också Sagas önskan så då snabbar vi på det lite. Hon lär oss extremt mycket just nu, om glädje och om kärlek. Jag hoppas att jag kan föra det vidare till andra. Att köpa en ny bokhylla är inte så jävla viktigt, inte att jobba över heller. Ta hand om dem du älskar i stället.

Jacob Humlén

jacob.humlen@kungsbackaposten.se

Går inte att bota

Diffust pons gliom (DIPG), är en aggressiv tumör som sitter i hjärnan och som inte går att bota.

Sjukdomen drabbar omkring fem till tio barn i Sverige varje år. 

Hjärnstammen där tumören sitter styr exempelvis hjärtslag och andning.

Cellgifts- och strålningsbehandling används för att lindra och förlänga barnets liv.

Relaterade artiklar
Fler artiklar